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精準(zhǔn)醫(yī)療與人工智能中的隱私問題

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精準(zhǔn)醫(yī)療與人工智能中的隱私問題

1精準(zhǔn)醫(yī)療與AI整合中的隱私倫理問題

1.1精準(zhǔn)醫(yī)療與AI整合的成因

首先,AI通過算法的優(yōu)化和深度學(xué)習(xí)技術(shù),有效提升醫(yī)療診斷的效率和精準(zhǔn)度。一方面,AI在更好的處理大數(shù)據(jù),包括基因組數(shù)據(jù)、影像數(shù)據(jù)以及臨床數(shù)據(jù)等方面為我們提供了有力的工具和手段。另一方面,當(dāng)前醫(yī)學(xué)研究數(shù)據(jù)的碎片化、數(shù)據(jù)利用的低效性及缺乏條理性和連貫性等現(xiàn)狀,急需AI技術(shù)幫助人們通過大數(shù)據(jù)挖掘與分析把醫(yī)療大數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)換為支持臨床決策需要的信息。精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)的發(fā)展意味著今后將大量應(yīng)用測序技術(shù)分析海量的生物數(shù)據(jù)樣本,AI的引入有效解決了數(shù)據(jù)分析的效率與精準(zhǔn)度,促進(jìn)醫(yī)療行業(yè)加快進(jìn)入精準(zhǔn)醫(yī)療時(shí)代。其次,精準(zhǔn)醫(yī)療活動為AI提供現(xiàn)實(shí)基礎(chǔ),為其提供海量數(shù)據(jù)樣本及進(jìn)行診斷結(jié)果的對比檢驗(yàn)。精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)是基于患者個(gè)人基因、環(huán)境、生活方式等方面的數(shù)據(jù)分析來制定個(gè)體化醫(yī)療,這就首先需要收集患者或受試者的基因樣本進(jìn)行基因檢測,還需要采集分析患者的生存環(huán)境、生活方式、飲食狀況等個(gè)人信息,除此之外,精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)要深入解析遺傳測序數(shù)據(jù)、研發(fā)個(gè)性化治療方案,還需要建立有效的實(shí)驗(yàn)和藥物篩選平臺,以掌握不同基因型患者的藥物代謝差異性,凡此種種,都會產(chǎn)生海量的數(shù)據(jù)[3],精準(zhǔn)醫(yī)療時(shí)代的來臨為AI的發(fā)展提供了海量數(shù)據(jù)樣本。AI需要用大量數(shù)據(jù)對其進(jìn)行訓(xùn)練,因?yàn)橹挥杏么罅康膸?biāo)簽的數(shù)據(jù)輸入神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行訓(xùn)練,方便神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)確定參數(shù)值,建立數(shù)據(jù)評價(jià)標(biāo)準(zhǔn),而大量的遺傳測序數(shù)據(jù)等為AI神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)的訓(xùn)練提供了大量帶標(biāo)簽的理想的數(shù)據(jù)樣本。

1.2精準(zhǔn)醫(yī)療與AI的整合帶來新的隱私倫理問題

精準(zhǔn)醫(yī)療和AI的交集整合、相生相進(jìn)、系統(tǒng)生發(fā),又產(chǎn)生了對患者隱私新的侵犯。因?yàn)橐环矫鍭I的發(fā)展需要收集大量的樣本數(shù)據(jù)進(jìn)行算法訓(xùn)練,以便在海量數(shù)據(jù)中進(jìn)行精確計(jì)算,通過客觀數(shù)據(jù)對未來進(jìn)行高度精準(zhǔn)的行為預(yù)測,并提供個(gè)性化醫(yī)療;另一方面,精準(zhǔn)醫(yī)療要制定個(gè)性化治療方案,則必須采集大量包括個(gè)體遺傳基因在內(nèi)的各種隱私數(shù)據(jù),這也使患者個(gè)人的隱私受到了進(jìn)一步威脅。借助AI這一強(qiáng)大的分析手段,一些非常敏感的個(gè)人健康信息可以十分方便地提取出來,一些隱私甚至處于隨時(shí)被窺探的狀態(tài),個(gè)體對自身隱私日益失去控制。AI應(yīng)用于精準(zhǔn)醫(yī)療既是時(shí)展的必然趨勢,二者的結(jié)合也是相生相長,系統(tǒng)生發(fā)的,我們對待精準(zhǔn)醫(yī)療的AI模式不是擔(dān)憂、害怕、逃避,而是我們主張?jiān)跒槿祟惛l砉餐康南聻榫珳?zhǔn)醫(yī)療的AI模式界定倫理邊界,即不能讓精準(zhǔn)醫(yī)療下的AI技術(shù)按自身邏輯自由發(fā)揮,對AI技術(shù)在精準(zhǔn)醫(yī)療的運(yùn)用必須施加隱私約束,讓其按照正確的人文方向前進(jìn)。因此有必要對精準(zhǔn)醫(yī)療AI模式下的隱私問題進(jìn)行研究,以推進(jìn)精準(zhǔn)醫(yī)療和AI深入融合,為智能社會劃出法律和倫理道德的邊界,讓精準(zhǔn)醫(yī)療和AI更好地服務(wù)人類社會。

2精準(zhǔn)醫(yī)療與AI整合的隱私倫理分析

2.1數(shù)據(jù)采集:精準(zhǔn)醫(yī)療AI模式的精準(zhǔn)造成患者的顧慮重重

致力于提供個(gè)性化醫(yī)療服務(wù)的精準(zhǔn)醫(yī)療需要采集具有極強(qiáng)私人屬性的個(gè)人數(shù)據(jù),包括基因檢測等,不可避免地需要對患者個(gè)人數(shù)據(jù)進(jìn)行收集、處理和分析,由此可能會引起患者對個(gè)人數(shù)據(jù)泄露、被不合理利用等方面的擔(dān)心。在數(shù)據(jù)采集時(shí),為了能夠獲得個(gè)體的行為習(xí)慣等,必然要長期持續(xù)地收集大量的用戶數(shù)據(jù)。個(gè)體生活習(xí)慣、生活方式、生存環(huán)境等有關(guān)的健康大數(shù)據(jù)信息,特別是基因數(shù)據(jù)帶有極強(qiáng)的私人性特征,每個(gè)人都有特定的基因信息,通過基因信息就可以定位到具體的個(gè)體。AI應(yīng)用于精準(zhǔn)醫(yī)療,使得精準(zhǔn)醫(yī)療借助AI技術(shù)實(shí)現(xiàn)更精準(zhǔn)、個(gè)性化的目標(biāo)[4],同時(shí)AI的介入使得精準(zhǔn)醫(yī)療不只是對未來疾病最準(zhǔn)確的預(yù)測,還可以擴(kuò)展到提供建議,指導(dǎo)人們對預(yù)測的結(jié)果進(jìn)行更好的反應(yīng)。但精準(zhǔn)醫(yī)療與AI的強(qiáng)強(qiáng)聯(lián)合加劇了人們的顧慮,因?yàn)檫@些非常敏感的個(gè)人數(shù)據(jù)也使不少患者心生恐懼,害怕個(gè)人醫(yī)療信息的泄露和不當(dāng)使用可能帶來如基因歧視等的不良后果,這重重顧慮導(dǎo)致患者難以放心接受精準(zhǔn)醫(yī)療的AI模式服務(wù)。人們對精準(zhǔn)醫(yī)療的AI模式的顧慮,將會使AI在精準(zhǔn)醫(yī)療的運(yùn)用受到抑制,從而精準(zhǔn)醫(yī)療的AI模式給我們帶來的各種可能的益處也將受到抑制。

2.2數(shù)據(jù)共享:個(gè)人數(shù)據(jù)的易取性加劇了患者對基因歧視的擔(dān)憂

醫(yī)療數(shù)據(jù)的共享可能導(dǎo)致患者在不知情的情況下就被醫(yī)療機(jī)構(gòu)或相關(guān)人員提取其相關(guān)信息,患者的一些隱私甚至處于隨時(shí)被窺探的狀態(tài)。如果智能系統(tǒng)掌握的敏感的個(gè)人信息被泄露出去,給個(gè)人、家庭甚至家族帶來傷害,使戀愛受挫、夫妻感情損傷、參加保險(xiǎn)被拒、就業(yè)困難等諸多問題,這些加劇了患者的心理焦慮和恐慌。據(jù)美國基因組資源國家中心1997年的一項(xiàng)全國性調(diào)查顯示,在1000個(gè)被調(diào)查人中,接近67%的被調(diào)查者表示,如果雇主或健康保險(xiǎn)公司能夠得到檢測結(jié)果的話,他們就不會做基因檢測[5]。同時(shí)個(gè)體知道基因測試的結(jié)果也會給當(dāng)事人造成巨大的心理壓力,攜帶有某種遺傳病基因的人會感到心煩意亂、焦慮不安。有關(guān)調(diào)查顯示,在美國,從基因檢測得知自己患有“亨廷頓舞蹈癥”的年輕人的自殺率超過同齡人一倍以上。事實(shí)上,基因檢測結(jié)果揭示的僅僅是一種患病的可能性,基因的表達(dá)受其他基因和環(huán)境等多種因素之間復(fù)雜的非線性關(guān)系的影響。人們對基因組測試結(jié)果往往容易促使個(gè)體片面理解或誤解基因信息與疾病的關(guān)系、特別是與個(gè)人生活質(zhì)量和健康的關(guān)系,這使致病基因攜帶者生活在一種無形的精神壓力下。

2.3數(shù)據(jù)使用:數(shù)據(jù)的分析預(yù)測與數(shù)據(jù)監(jiān)管的缺乏,隱私保護(hù)難以落到實(shí)處

分析遺傳密碼、性格特征、行為習(xí)性、生活軌跡、生活習(xí)慣等這些敏感的個(gè)人數(shù)據(jù),給當(dāng)前的隱私保護(hù)帶來嚴(yán)重威脅。與大數(shù)據(jù)時(shí)代之前相比,現(xiàn)在更能挖掘出大量的個(gè)人隱私數(shù)據(jù)的潛在價(jià)值,且更難控制[6]。精準(zhǔn)醫(yī)療面臨的威脅并不僅限于個(gè)人隱私泄漏,還在于基于AI通過大數(shù)據(jù)對人們狀態(tài)和行為的預(yù)測[7]。例如某零售商通過個(gè)人的網(wǎng)絡(luò)軌跡歷史記錄分析,比家長更早知道自己女兒已經(jīng)懷孕的事實(shí),并向其郵寄相關(guān)廣告信息。大數(shù)據(jù)的價(jià)值更多源于它的N次利用,而知情同意在數(shù)據(jù)的N次使用中難以實(shí)現(xiàn)。2016年10月我國國家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會的《涉及人的生物醫(yī)學(xué)研究倫理審查辦法》雖然規(guī)定了醫(yī)學(xué)研究要遵循知情同意原則,但對已經(jīng)同意所捐獻(xiàn)樣本及相關(guān)信息可用于所有醫(yī)學(xué)研究的,允許經(jīng)倫理委員會審查批準(zhǔn)后,可以免除簽署知情同意書,但是并未寫明是否還需要再次進(jìn)行知情同意[8]。目前用戶數(shù)據(jù)的收集、存儲、管理與使用等均缺乏規(guī)范,更缺乏監(jiān)管,主要依靠企業(yè)的自律。但這對那些既是數(shù)據(jù)的生產(chǎn)者,又是數(shù)據(jù)的存儲、管理者和使用者的商家來說,我們很難單純通過技術(shù)手段限制商家對用戶信息的使用,各行各業(yè)的利益驅(qū)使使得個(gè)人隱私權(quán)更容易被侵犯,用戶往往無法確定自己隱私信息的用途,在醫(yī)療實(shí)踐中保護(hù)患者的基因信息安全存在諸多障礙。因此,如何在AI的發(fā)展過程中加強(qiáng)對個(gè)人數(shù)據(jù)利用的管控和對個(gè)人隱私的保護(hù),已成為必須關(guān)注的問題。

3精準(zhǔn)醫(yī)療與AI整合中隱私倫理問題思辨

3.1把控?cái)?shù)據(jù)使用的度:支持精準(zhǔn)醫(yī)療AI模式應(yīng)用最大化的同時(shí)避免過度擬合

科學(xué)技術(shù)的發(fā)展對人類隱私的沖擊和威脅從某種意義上講是不能完全避免的,我們直面AI應(yīng)用于精準(zhǔn)醫(yī)療帶來的隱私問題,通過把控?cái)?shù)據(jù)使用的度,實(shí)現(xiàn)精準(zhǔn)醫(yī)療應(yīng)用支持的最大化同時(shí)避免過度擬合。AI在精準(zhǔn)醫(yī)療實(shí)際應(yīng)用中存在一個(gè)重要的問題,即在利用神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)方法進(jìn)行疾病預(yù)測建模時(shí),對已知訓(xùn)練樣本集的學(xué)習(xí)訓(xùn)練達(dá)到什么樣的擬合精度,才能使預(yù)報(bào)模型對未知樣本具有最好的預(yù)測能力。利用深度神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)的強(qiáng)非線性擬合能力進(jìn)行個(gè)體未來疾病風(fēng)險(xiǎn)預(yù)測,精準(zhǔn)醫(yī)療提供了海量訓(xùn)練樣本,保證了在有足夠的訓(xùn)練樣本的前提下對預(yù)測模型進(jìn)行合理分類,構(gòu)造了相應(yīng)的疾病預(yù)測模型,但在神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)訓(xùn)練的過程中,往往會出現(xiàn)過擬合的現(xiàn)象,給預(yù)測結(jié)果帶來不利的影響。平衡好精準(zhǔn)醫(yī)療訓(xùn)練樣本的擬合度,既可以防止過擬合現(xiàn)象帶來的預(yù)測結(jié)果的不準(zhǔn)確,又可以通過遏制對個(gè)體敏感數(shù)據(jù)的全面采集分析捍衛(wèi)個(gè)人數(shù)據(jù)隱私。把控訓(xùn)練樣本的擬合精度,只提取與預(yù)報(bào)量相關(guān)度高且它們之間相關(guān)為零、沒有復(fù)共線性關(guān)系的主分量。一方面可以濃縮眾多預(yù)報(bào)因子的有用信息,減少信息重復(fù)和噪聲重疊,提高預(yù)報(bào)精度;另一方面又不會因過度采集挖掘個(gè)人數(shù)據(jù)造成隱私侵犯。

3.2推崇隱私保護(hù)的整體性:精準(zhǔn)醫(yī)療應(yīng)用需要倫理、法律和技術(shù)等方面的協(xié)同護(hù)翼

精準(zhǔn)醫(yī)療數(shù)據(jù)隱私的保護(hù)受多種因素的影響與制約,研究AI時(shí)代的數(shù)據(jù)隱私保護(hù),必須以系統(tǒng)整體理論為指導(dǎo),把數(shù)據(jù)隱私的保護(hù)作為一個(gè)系統(tǒng)看待。系統(tǒng)論的整體性詮釋了隱私保護(hù)的整體性,精準(zhǔn)醫(yī)療應(yīng)用需要倫理、法律和技術(shù)等方面的協(xié)同護(hù)翼。首先,精準(zhǔn)醫(yī)療的倫理規(guī)范捍衛(wèi)個(gè)體尊嚴(yán)。作為精準(zhǔn)醫(yī)療的基礎(chǔ)與核心的基因數(shù)據(jù)顯示出個(gè)體的特征、預(yù)期壽命,未來疾病的風(fēng)險(xiǎn),以及對疾病、環(huán)境和污染物的易感程度等,還會顯示家族其他成員的遺傳傾向和信息,因此基因信息對個(gè)人具有重大意義,它是一個(gè)人最重要、最基本的隱私,關(guān)系到一個(gè)人的尊嚴(yán)和命運(yùn)。隨著AI與精準(zhǔn)醫(yī)療的進(jìn)一步深入,明確數(shù)據(jù)隱私保護(hù)的倫理原則是精準(zhǔn)醫(yī)療應(yīng)用的前提條件。其次,精準(zhǔn)醫(yī)療的法律制度框架為數(shù)據(jù)隱私保護(hù)提供強(qiáng)大后盾。精準(zhǔn)醫(yī)療需要對患者具體信息,如個(gè)人基因、環(huán)境、生活方式等方面的數(shù)據(jù)進(jìn)行收集、處理和分析,由此可能會引發(fā)患者信息泄露、被不合理利用等法律和倫理風(fēng)險(xiǎn)。為解決患者隱私權(quán)問題,美國白宮2015年11月了《精準(zhǔn)醫(yī)療隱私與信賴最終原則》,試圖建立一個(gè)廣泛適用的基因信息保護(hù)方面的原則框架,為實(shí)踐中精準(zhǔn)醫(yī)療的具體實(shí)施提供指導(dǎo)[9]。目前我國并沒有針對基因信息進(jìn)行專門的立法保護(hù),相關(guān)的法律法規(guī)十分零散,對醫(yī)療機(jī)構(gòu)不得泄露涉及個(gè)人隱私的有關(guān)信息的立法大都是原則性的規(guī)定,僅籠統(tǒng)提出公民的個(gè)人隱私受法律保護(hù),沒有進(jìn)一步的細(xì)化條款,司法適用也缺少細(xì)化指導(dǎo)和統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)[10]。構(gòu)建保護(hù)精準(zhǔn)醫(yī)療應(yīng)用數(shù)據(jù)隱私相應(yīng)的法律制度框架成為我國促進(jìn)精準(zhǔn)醫(yī)療發(fā)展的當(dāng)務(wù)之急。再次,隱私保護(hù)的技術(shù)開發(fā)是對精準(zhǔn)醫(yī)療應(yīng)用數(shù)據(jù)隱私保護(hù)的有效措施。目前主要的數(shù)據(jù)隱私保護(hù)技術(shù)有同態(tài)加密、差分隱私、黑箱訪問和防止推理攻擊等[11]。個(gè)人隱私信息保護(hù)技術(shù)的日益成熟,精準(zhǔn)醫(yī)療的倫理規(guī)范的確立和相應(yīng)法律法規(guī)的完善,從整體上協(xié)同護(hù)翼個(gè)人隱私信息的安全。

3.3矚目新事物的發(fā)展變化:及時(shí)調(diào)治捍衛(wèi)隱私策略

應(yīng)對精準(zhǔn)醫(yī)療技術(shù)突破的新挑戰(zhàn)技術(shù)發(fā)展帶來的不斷挑戰(zhàn)、基因技術(shù)的安全性有效性的尚不明確和個(gè)人隱私保護(hù)的動態(tài)性要求我們必須矚目新事物的發(fā)展變化,及時(shí)調(diào)治捍衛(wèi)隱私策略,應(yīng)對精準(zhǔn)醫(yī)療技術(shù)突破的新挑戰(zhàn)。一方面,隱私內(nèi)涵具有動態(tài)性與多維性,從古代鄉(xiāng)土熟人社會的人我界限的模糊到現(xiàn)代工業(yè)社會隱私意識的提出,從私人空間避遭他人干擾和侵害到個(gè)人擁有對自身數(shù)據(jù)的控制權(quán)等,隱私的內(nèi)涵隨著社會生活環(huán)境的變化而變化[12]。它也隨特殊的情景如時(shí)間、地點(diǎn)、職業(yè)、文化、理由等諸多因素動態(tài)變動,這些都表明隱私保護(hù)須隨著信息技術(shù)的演化而變化,隱私與技術(shù)之間相互制衡,二者在保持某種張力基礎(chǔ)上實(shí)現(xiàn)著融合統(tǒng)一。另一方面,由于基因本身的獨(dú)特性和復(fù)雜性,目前大多數(shù)的基因技術(shù)的安全性和有效性有待驗(yàn)證,這也導(dǎo)致基因組技術(shù)涉及的隱私尚不明確。AI與精準(zhǔn)醫(yī)療的不斷發(fā)展拷問原有的倫理和法律規(guī)范,導(dǎo)致現(xiàn)有的隱私保護(hù)策略的失效。凡此種種,精準(zhǔn)醫(yī)療的復(fù)雜性、動態(tài)性、不明確性也不斷沖擊原有個(gè)人隱私保護(hù)的范圍、重新定義個(gè)人隱私的行為和挑戰(zhàn)個(gè)人隱私信息的管理。目前AI與精準(zhǔn)醫(yī)療正處于醞釀爆發(fā)階段,而更多新的基因組編輯平臺的加入也將進(jìn)一步擴(kuò)充基因組編輯技術(shù)在疾病分子機(jī)制探究、分子分型診斷和靶向治療等方面的潛在應(yīng)用[13]。隨著精準(zhǔn)醫(yī)療技術(shù)體系的持續(xù)發(fā)展,必會打破原有的隱私保護(hù)邊界,我們應(yīng)樹立與時(shí)俱進(jìn)的隱私觀。實(shí)時(shí)關(guān)注醫(yī)療領(lǐng)域新事物的新成就、新突破、新變化,在具體的實(shí)踐中重新協(xié)商隱私邊界,動態(tài)地調(diào)整隱私保護(hù)政策,是我們未來社會應(yīng)對精準(zhǔn)醫(yī)療技術(shù)突破的應(yīng)有之義。

4結(jié)語

精準(zhǔn)醫(yī)療的實(shí)現(xiàn)受制于人們是否接納精準(zhǔn)醫(yī)療和AI對個(gè)體數(shù)據(jù)的采集使用,受制于倫理、法律、政策、技術(shù)等因素是否能協(xié)同護(hù)翼數(shù)據(jù)隱私的安全。事實(shí)上除了隱私之外,AI應(yīng)用于精準(zhǔn)醫(yī)療還有許多其他值得探討的倫理法律問題,這些問題都應(yīng)在技術(shù)用于臨床之前,予以妥善解決。筆者在此拋磚引玉,希望有更多的人關(guān)注AI與精準(zhǔn)醫(yī)療整合帶來的問題,為精準(zhǔn)醫(yī)療和AI的深入融合劃出法律和倫理道德的邊界,讓其更好地服務(wù)人類社會。

作者:王強(qiáng)芬 單位:桂林醫(yī)學(xué)院

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