移動醫(yī)療APP在乳腺癌病人中的應(yīng)用
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摘要:綜述移動醫(yī)療程序(app)在健康信息支持、癥狀管理、健康生活方式促進、指導(dǎo)疾病早期預(yù)防方面的研究進展,指出存在缺少醫(yī)療專業(yè)團隊的參與、缺乏循證內(nèi)容的支撐及科學(xué)的評估、監(jiān)管力度和成效不足等問題,提出應(yīng)在移動醫(yī)療APP構(gòu)建、管理和應(yīng)用等方面重視。
關(guān)鍵詞:乳腺癌;移動醫(yī)療;手機應(yīng)用程序;APP
1移動醫(yī)療APP的現(xiàn)狀
移動醫(yī)療APP是以智能手機為終端,以移動互聯(lián)技術(shù)為依托,為病人及醫(yī)護人員提供多樣化服務(wù)的健康管理平臺。它的存在和發(fā)展既可以幫助病人進行疾病管理、健康咨詢等,又可以輔助醫(yī)務(wù)人員進行臨床診治工作。目前,國內(nèi)移動醫(yī)療APP已滲入基礎(chǔ)護理、公共衛(wèi)生研究、急救護理、慢性病管理、自助醫(yī)療服務(wù)等多個領(lǐng)域[3-6],但涉及癌癥照護方面的研究較少。國外移動醫(yī)療APP的應(yīng)用相對先進,在癌癥照護方面取得了良好的效果,所涉及的研究領(lǐng)域包括癌癥病因預(yù)防及早期發(fā)現(xiàn)、癌癥治療及健康指導(dǎo)、癌癥術(shù)后康復(fù)和隨訪等[7]。
近年來,互聯(lián)網(wǎng)高速發(fā)展為移動醫(yī)療提供了新的平臺和契機。本研究通過文獻檢索,就近年來移動醫(yī)療APP在促進健康、癥狀管理及社會支持等方面的應(yīng)用情況歸納如下。
2.1在健康信息支持方面的應(yīng)用
健康信息支持是移動醫(yī)療APP在乳腺癌病人照護領(lǐng)域的主要應(yīng)用之一。信息需求的滿足與否直接關(guān)系到病人治療全程體驗,識別乳腺癌病人診療過程中真實的信息需求,并根據(jù)病人診療階段不同需求提供針對性的信息支持具有重要意義[8-9]。Fu等[10]指導(dǎo)乳腺癌術(shù)后病人使用“The-Optimal-Lymph-Flow”進行疼痛和淋巴水腫等相關(guān)癥狀的觀察。該研究中病人可隨時通過APP進行疾病知識的學(xué)習(xí)及功能鍛煉,結(jié)果發(fā)現(xiàn)病人疼痛、淋巴水腫等疾病相關(guān)癥狀明顯減少,生活質(zhì)量及自我護理能力得到提升。王璐等[11-12]的研究中同樣顯示通過移動醫(yī)療APP對乳腺癌病人進行干預(yù),可以增加病人對健康知識的掌握,提高病人生活質(zhì)量。另外,也有研究通過移動醫(yī)療APP向乳腺癌病人傳遞風(fēng)險信息,提高病人感知癌癥復(fù)發(fā)風(fēng)險的能力[6]?？傊?通過移動醫(yī)療APP對乳腺癌病人進行健康教育,可以提高其對健康教育知識的知曉程度。
2.2在癥狀管理方面的應(yīng)用
癥狀管理是移動醫(yī)療APP在乳腺癌病人照護領(lǐng)域的另一大應(yīng)用。憑借移動醫(yī)療便捷、實時、互動的特點,病人得以對自身癥狀進行記錄與管理,有效提高了癥狀管理的依從性。如Kearney等[13]研發(fā)的一款A(yù)PP可以對化療階段乳腺癌病人的惡心、嘔吐等癥狀的發(fā)生頻次和嚴(yán)重程度進行記錄并形成癥狀曲線,然后通過APP上傳給醫(yī)務(wù)人員以獲得實時反饋。此外,病人處于高風(fēng)險狀態(tài)時,應(yīng)用程序和后臺管理系統(tǒng)將同時發(fā)出警報,提醒病人及時就醫(yī),同時提醒醫(yī)務(wù)人員及時與病人聯(lián)系。結(jié)果顯示,病人在使用該APP后自我照護的安全感和信心得到極大提升。可以連續(xù)記錄疾病癥狀、藥物療效和副作用的APP在乳腺癌病人中得以實施。如Egbring等[14]將乳腺癌化療期病人隨機分為A組、B組、C組,其中A組為空白對照組,B組病人在沒有醫(yī)生監(jiān)督的情況下使用手機APP連續(xù)記錄疾病癥狀、藥物療效和副作用,C組病人在醫(yī)生監(jiān)督的情況下使用手機APP記錄數(shù)據(jù)并和醫(yī)生一起查看,并獲得反饋。結(jié)果顯示,使用APP可以讓病人更多地匯報不良癥狀,其中在醫(yī)生監(jiān)督下的病人不良癥狀的報告情況更精確。還有研究者通過移動醫(yī)療APP“Pit-a-Pat”對化療期乳腺癌病人常出現(xiàn)的睡眠障礙問題進行癥狀管理[15]。
2.3在提供社會支持方面的應(yīng)用
社會支持是影響乳腺癌病人生活質(zhì)量的一個重要因素。有證據(jù)表明,患有乳腺癌的中國女性從專業(yè)人員那里得不到足夠的支持[16]。乳腺癌病人的增多與醫(yī)療保健投入不足之間的矛盾使得傳統(tǒng)面對面干預(yù)的可行性面臨挑戰(zhàn)[17]。而互聯(lián)網(wǎng)的普及,使醫(yī)療保健專業(yè)人員和病人及其家屬可以通過網(wǎng)絡(luò)進行健康信息的及時溝通?；诰W(wǎng)頁形式或手機APP的移動醫(yī)療技術(shù)在乳腺癌病人社會支持方面取得了較好的效果[18-20]。Zhu等[21]設(shè)計的移動APP專門為化療期間的病人提供個性化的信息支持和專業(yè)支持。有研究表明基于情感、社會和精神支持的干預(yù)可以改善乳腺癌病人的疼痛和情緒體驗,提高病人的生活質(zhì)量[22-23]。謝朵朵等[24]設(shè)計的APP可以進行病人間、醫(yī)患間的交流,不但緩解了病人逃避社交、抑郁焦慮的問題,還加強了醫(yī)患之間的有效互動,使醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量得到很大提高。
2.4在健康生活方式促進方面的應(yīng)用
對乳腺癌幸存者來說,健康的生活方式會在一定程度上影響疾病的進展,而這個過程需要醫(yī)護人員長期全面的干預(yù)和監(jiān)督。移動醫(yī)療APP突破時間與空間的限制,是實現(xiàn)院外病人生活方式干預(yù)的有力措施之一。Mccarroll等[25]通過體重管理APP對超重的乳腺癌幸存者進行為期4周的干預(yù):病人通過該程序記錄每天食物攝入種類和量、運動類型和持續(xù)時間以及體重等,研究團隊則對其內(nèi)容進行統(tǒng)計和分析,然后通過文字或語音給予個性化的實時指導(dǎo)與交流,結(jié)果顯示干預(yù)后病人體重下降明顯,其體重管理的自我效能感顯著提高,證明通過移動醫(yī)療技術(shù)對癌癥幸存者進行健康生活方式的管理是可行且有效的。另外,Pope等[26]以社會認知理論為基礎(chǔ),采用MapMyFitness程序?qū)Σ∪诉M行飲食、運動和康復(fù)等方面的指導(dǎo)和支持,證實健康行為干預(yù)能促進病人身心狀態(tài)的恢復(fù),改善疾病預(yù)后,提高病人的生活質(zhì)量。
2.5在指導(dǎo)疾病早期預(yù)防方面的應(yīng)用
早期發(fā)現(xiàn)是乳腺癌防治的重要措施,而廣泛開展人群普查在我國醫(yī)療衛(wèi)生資源不足的情況下實施并不現(xiàn)實。因此,提高廣大女性群體自我檢查和保健的意識是目前乳腺癌早期發(fā)現(xiàn)的工作重點[27]。關(guān)于乳腺自查功能智能手機APP的構(gòu)建在國內(nèi)外尚處于初步探索階段,自查功能的特殊性及數(shù)據(jù)的隱私性對APP的功能提出更高的要求[28]。因此,建立一個健全、完善、便捷的乳腺健康管理平臺,在方便用戶使用的前提下協(xié)助廣大女性群體完成對乳腺的自我檢查具有現(xiàn)實的意義。Heo等[29]研發(fā)了一款基于Android系統(tǒng)的APP來鼓勵女性進行乳房自檢,該程序具有乳房自檢提醒功能,通過影像指導(dǎo)鼓勵母女一起進行乳房自檢,結(jié)果顯示該APP有效提高了研究對象乳房自檢的參與度和積極性。
3乳腺癌病人健康管理移動醫(yī)療APP的局限與不足
3.1缺少醫(yī)療專業(yè)團隊的參與
目前在蘋果的IOS和安卓(Android)客戶端可以檢索到近百個中文乳腺癌相關(guān)的智能手機APP,但其開發(fā)者多為個人或軟件公司,很少有醫(yī)療專業(yè)團隊的參與,使得這些APP的內(nèi)容缺乏專業(yè)評估。Bender等[30]檢索的用于乳腺癌病人管理的APP中64.1%沒有開發(fā)者的相關(guān)信息,大多數(shù)缺乏有效性和安全性的檢測。在Mobasheri等[31]對乳腺癌相關(guān)APP的審查中只有12.8%的APP顯示有醫(yī)療人員的參與。APP的開發(fā)缺乏醫(yī)療專業(yè)人員的參與,有可能會給病人的安全帶來風(fēng)險。
3.2缺乏循證內(nèi)容的支撐和科學(xué)的評估
移動醫(yī)療APP對乳腺癌病人干預(yù)的方式、方法和內(nèi)容,只有符合相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)、有證可依才能取得積極的效果。Mobas-heri等[31]審查的185個乳腺癌相關(guān)APP,顯示僅14.2%報道了基于循證內(nèi)容的構(gòu)建方法。Giunti等[32]系統(tǒng)檢索并評價了599個乳腺癌相關(guān)的APP,結(jié)果也只有19.7%的APP提供了參考或來源資料。另外,多數(shù)APP是在文獻回顧的基礎(chǔ)上,結(jié)合專家咨詢或訪談構(gòu)建而成,這些APP大都缺乏循證醫(yī)學(xué)指南的指導(dǎo)[2]?？傮w來說這些移動醫(yī)療APP的內(nèi)容來源缺乏證據(jù),構(gòu)建流程缺乏規(guī)范,專業(yè)性和有效性面臨質(zhì)疑。
3.3監(jiān)管力度和成效不足
移動醫(yī)療APP的快速發(fā)展以及其以流量和廣告分享為主的增值服務(wù),使用戶在使用過程中經(jīng)常面對各種類型的廣告插入,不僅影響了正常使用,其合法性和真實性也有待考證。而且一些所謂醫(yī)療機構(gòu)的專家利用這一新媒體進行虛假、夸大的宣傳,擾亂了移動醫(yī)療APP市場[33],影響了人們對其的信任程度。因此,正如藥品和醫(yī)療保健產(chǎn)品有監(jiān)管部門一樣,移動醫(yī)療APP也應(yīng)有相應(yīng)監(jiān)管部門。2012年美國通過了對醫(yī)療類APP的監(jiān)管法案,明確了美國食品藥品管理局是移動醫(yī)療的監(jiān)管主體機構(gòu),這可以說是APP監(jiān)管的先驅(qū)。此外,歐盟也建立了移動醫(yī)療審批標(biāo)準(zhǔn)體系[34],從法律層面規(guī)范了移動醫(yī)療的相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)。我國于2014年成立了“移動醫(yī)療委員會”,負責(zé)移動醫(yī)療相關(guān)事務(wù)。盡管如此,移動醫(yī)療APP市場的規(guī)范和有效監(jiān)管仍有很大挑戰(zhàn)。
4小結(jié)
乳腺癌是嚴(yán)重威脅我國女性健康的疾病,移動醫(yī)療APP順應(yīng)時展,為乳腺癌的預(yù)防及照護提供可能。但當(dāng)前研究仍存在諸多現(xiàn)實問題,移動醫(yī)療APP在構(gòu)建、管理和應(yīng)用等各個環(huán)節(jié)的問題需要逐一解決,從而開發(fā)出規(guī)范、合理、有效的醫(yī)療APP,才能為乳腺癌病人帶來切實的幫助和受益。
作者：劉倩 王亞玲 王玉芹 張小曼 單位：徐州醫(yī)科大學(xué)
