醫(yī)學社會學下精神病人的社區(qū)康復困境
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摘要：社區(qū)康復是幫助精神疾病患者改善社會功能、回歸家庭和社會的重要環(huán)節(jié)，深受社會文化、社會制度、家庭環(huán)境等多因素影響。本研究從醫(yī)學社會學視角出發(fā)，運用參與式觀察、深入訪談及焦點小組等質(zhì)性研究方法，從污名化所造成的排斥、隔離與自我身份認同掙扎，病人角色、照顧者角色和醫(yī)生角色的交織影響，以及政府政策與資源受限所帶來的社區(qū)康復公共路徑受損3個方面，分析精神疾病患者在社區(qū)康復過程中所面臨的困境，并提出消解路徑等相關(guān)措施。
關(guān)鍵詞：社區(qū)康復，醫(yī)學社會學，污名化，病人角色，制度區(qū)隔
1對象與方法
1．1調(diào)查對象
針對精神疾病患者的社區(qū)康復困境主題，本研究共選取3類對象：（1）選取2016年6月～2018年3月上海市H區(qū)8個街道的社區(qū)精神疾病患者38人，患者家屬9人?；颊呷虢M符合國際精神障礙診斷標準且出院居住在社區(qū)3個月以上，家屬入組標準是與患者共同生活半年以上，兩者均需小學以上文化程度，可進行基本交流，同意簽署知情同意書。（2）從事社區(qū)精神康復的醫(yī)生4人，精神科社工5人。（3）政府部門中負責精神衛(wèi)生相關(guān)工作人員5人。
1．2研究方法
主要采取質(zhì)性研究方法，通過運用參與式觀察、個體訪談、焦點小組方法收集資料，從3個不同視角了解精神疾病患者面臨的社區(qū)困境，具體包含：（1）康復親歷者視角，患者和家屬的直接經(jīng)驗、感受和態(tài)度；（2）康復提供者視角，專業(yè)技術(shù)人員對于社區(qū)康復的態(tài)度、思考；（3）政策制定與執(zhí)行者視角，政府部門如何看待社區(qū)康MedicineandPhilosophy，F(xiàn)eb2019，Vol．40，No．4，TotalNo．61551復的制度化建構(gòu)以及法規(guī)政策層面所遭遇的康復困境。
2結(jié)果與討論
醫(yī)學社會學關(guān)注疾病的社會原因和社會后果，將“患病”視為“越軌”［6］3，建構(gòu)出了“正常／健康”之于“異常／疾病”的權(quán)力和權(quán)威［7］。謝夫強調(diào)精神疾病是一種無法用一般標簽定義的“剩余越軌”（residualdevi－ance），最終形成了社會污名和患者的自我認同［1］。因而，精神疾病并非單純意義上的生物學疾病，關(guān)于患者的社區(qū)康復，除了藥物治療促使的生理癥狀緩解外，更與其家庭關(guān)系、社會網(wǎng)絡、公眾污名、自身恥感及社會文化制度密切相關(guān)。當前我國精神疾病患者社區(qū)康復的精神病學模式缺乏社會和心理支持以及醫(yī)學人文關(guān)懷，社區(qū)康復面臨諸多困境。
2．1污名化：影響患者社區(qū)康復的社會表征
關(guān)于精神疾病的污名自古有之，但這一概念最早由社會學家戈夫曼［8］3－5提出，將其定義為“個體在人際關(guān)系中具有的某種令人‘丟臉’的特征，這種特征使擁有者具有一種‘受損身份’”?？死锔–orrigan）［9］進一步強調(diào)了污名本質(zhì)是一種社會身份，這種身份是由社會建構(gòu)的，社會定義了誰屬于某一特定社會群體，并決定了某一特性在某一既定背景中是否受損。因而，精神病人是一個充滿隱喻的社會身份，精神疾病污名具有極強的社會性和文化性。世界衛(wèi)生組織曾指出：“對于心理和行為疾病患者以及殘疾人群而言，其身心康復和社會融入的最大阻礙就是社會施予他們的污名和與之相連的歧視?！保?0］精神疾病污名的長期存在，造成患者不僅面臨疾病癥狀引起的種種問題和困擾，還要應對公眾對他們的偏見、歧視和排斥，背負沉重的心理負擔、倫理壓力和道德困境，社區(qū)康復與社會融合進程緩慢。污名阻礙患者的社區(qū)康復，其客觀后果體現(xiàn)在一旦做出精神疾病的診斷、貼上精神病人的標簽，公眾便因刻板印象而對患者及相關(guān)群體產(chǎn)生歧視、排斥與隔離，導致社會網(wǎng)絡斷裂、社區(qū)康復舉步維艱。醫(yī)學社會學認為“污名化是影響患者生活的核心力量”［6］124，精神疾病的社會屬性體現(xiàn)為一種污名化的符號暴力，導致患者被排斥在正常的社會生活之外。社區(qū)是患者康復的主要場所，但公眾由于社會刻板印象對患者充滿恐懼，普遍認為應將患者加以隔離，不愿與患者交往，導致社會網(wǎng)絡斷裂、社區(qū)康復舉步維艱。一位患者講到自己出院后經(jīng)歷：“從精神病院回來后鄰居都躲著我，見面也不會與我打招呼，如果我因為別人的冒犯生氣了，也會被人說‘是不是又發(fā)病了！’現(xiàn)在真的過得太痛苦……精神病這頂帽子再也摘不下來了！”職業(yè)康復是患者回歸社會、實現(xiàn)真正康復的重要環(huán)節(jié)，但污名與歧視導致職業(yè)康復停滯不前。工作前發(fā)病的患者，即便康復也甚少獲得工作機會；工作中發(fā)病患者也面臨被企業(yè)辭退、即便康復后也難以返回職場的處境。“作為一個社工，我們針對社區(qū)康復狀況良好的人組建了職業(yè)康復俱樂部，希望幫助他們走入職場真正回歸，但還蠻受打擊，之前我?guī)鸵粋€患者介紹了份共享單車搬運的工作，已經(jīng)和工作人員聯(lián)系好了，也通過了面試，但最后審查時聽說患者以前住過精神病院，他們就找理由拒絕了，作為回歸社會的最后一公里，職業(yè)康復實在太難?！币晃簧绻ぶv到患者由于污名化在職業(yè)康復中面臨的巨大困境。污名化的主觀后果體現(xiàn)在：一方面患者由于恐懼污名帶來的傷害和歧視而拒絕精神科的診斷與治療，社區(qū)患者經(jīng)常通過拒絕服藥、拒絕社區(qū)康復、拒絕醫(yī)生隨訪等行為否認精神疾病診斷和精神疾病患者身份，其結(jié)果是社區(qū)治療和康復難以持續(xù)進行導致疾病復發(fā)，反向加重污名。同時，社區(qū)患者因擔心遭遇來自社會、社區(qū)等多方面的污名與歧視而不敢把病情告知親屬，或因恐懼周圍人知道其診斷而躲避社區(qū)康復資源，面臨內(nèi)心苦悶、情緒低落卻無處述說之情境?！白鳛镠區(qū)最大的街道，目前生活在社區(qū)的患者有800多人，但是我們街道陽光心園（注：精神疾病患者日間康復機構(gòu)）卻只有7個人，我們也積極動員社區(qū)里狀況不錯的患者來這里康復，可是大部分患者和家屬都拒絕了，生怕來這里會被周圍鄰居知道生了這個病，怕被人瞧不起?！币晃回撠熒鐓^(qū)康復機構(gòu)日常運作的工作人員無奈表示。另一方面患者在精神病院和精神科醫(yī)生的權(quán)威規(guī)訓下，在社會交往世界的實踐中、在社會大眾的污名評價中，強化了關(guān)于精神疾病標簽的自我認知，內(nèi)化成自我恥感與患者身份的自我認同，將“真實自我”與內(nèi)心需求與感受隱藏起來，以一種“假象自我”和“分離自我”與外界世界接觸［10］，影響其權(quán)力意識的形成和自我話語的表達，形成社會性身份的惡性循環(huán)，導致社會退縮和功能受損。
2．2不同身份間的交互作用：影響社區(qū)康復的內(nèi)在因素
帕森斯提出“病人角色”理論，指出患病不僅是體會患病的生理狀態(tài)，更重要的是它成了一個社會角色，涉及一系列程式化的期待，這一期待能夠定義與病人身份相適應的規(guī)范和價值觀念———既為病人本身，也為與病人互動的其他人［6］112－114。圍繞著精神疾病患者的病人身份，主要有三種角色。一種是病人角色，精神疾病患者病人角色的主導性與病人身份的固著性，嚴重干擾患者的日常生活，一旦被確診很難消除精神病人的身份標簽，在其角色叢中處于主導地位，定義了他當下的價值與意義，并相應管理著他人所形成的印象［7］，使得患者被排斥、被孤立、社區(qū)康復困難。大眾普遍認為“精神疾病難以治愈，甚至有人將精神疾病描述為絕癥，認為根本無法治愈與徹底康復”；“精神疾病患者都是暴力的、恐怖的、難以靠近的，都是骯臟的、邋遢的、懶惰的”等社會化印象與期待。對于患者而言，往往會將這些外在期待轉(zhuǎn)化為內(nèi)在想法，因為精神疾病是難以治愈的，所以52MedicineandPhilosophy，F(xiàn)eb2019，Vol．40，No．4，TotalNo．615缺乏康復動力；因為患者是暴力的，所以逃避社會交往；因為患者是無能的，所以拒絕承擔社會責任。同時“繼發(fā)性獲益”使得康復者在一定程度上希望保持病人角色，從而獲得正常責任的豁免和病人通常獲得的其他特權(quán)［6］112，利用病人身份，按照與角色相期待的社會規(guī)范行為，將自身失敗合法化，不愿進行社會康復。二是照顧者角色，照顧者在承擔精神疾病患者的社區(qū)康復時，呈現(xiàn)出兩種極端：一種是“包攬”，把已經(jīng)回歸社區(qū)的患者仍當作病人和無法自主生活的孩子看待，即所謂的“依賴性兒童狀態(tài)”［6］114，容忍患者不成熟甚至幼稚行為，包攬患者衣食住行等各方面。通過訪談，了解到造成患者社區(qū)康復缺乏動力，既有客觀上長期服用精神科藥物會導致患者思維遲緩、行動緩慢、精神狀況不佳；也有主觀上的因素，照顧者一方面心懷愧疚而對患者過分寬容，包攬其康復過程所需掌握的各種事務，“生了這種病是老天在懲罰我，只要孩子開心，我做什么做多少都愿意”是許多照顧者面對康復者時的愧疚心態(tài)；另一方面，患者的不佳狀況使得他們經(jīng)常被看作是無法自理的孩童，“我擔心哪天走了孩子怎么辦，也希望他能學著燒飯，照顧自己……但是他有一次差點把房子給我點了，哪敢還讓他再弄”，許多照顧者因擔心出現(xiàn)紕漏不敢也不愿為其提供康復機會和路徑。另一種是“放任”，就家庭外部來說，戈夫曼［8］43指出污名具有從污名攜帶者向其近親傳播的趨勢，“連帶污名”使得家屬在照料患者的過程中亦遭受恥辱而拒絕承擔照顧者的角色或拒絕患者接受社區(qū)康復服務，“覺得精神病人的家人也都是精神病人”是許多照顧者在社區(qū)中經(jīng)常遇到的情景；就家庭內(nèi)部而言，照顧社區(qū)患者是一項長期的、極耗費人力財物的活動，但精神疾病的特殊性使得病情反復、康復周期漫長而成效不顯著，導致家屬陷入無止境的照顧負擔中而放棄患者的治療與康復。三是醫(yī)生角色，帕森斯指出醫(yī)生的角色就是把病人送回到正常功能狀態(tài)，社會還把社會控制的功能注入到醫(yī)生的身上［6］113－116，關(guān)于精神科醫(yī)生的社會控制功能更為明顯，社會對精神科醫(yī)生的期待就是控制患者癥狀，確保不發(fā)生肇事肇禍事件。在對精神科醫(yī)生的訪談中，有醫(yī)生這樣描述自身角色“既要能文又要能武，‘文’指的是對患者的精神癥狀充分了解并進行治療與康復指導，‘武’則指在患者發(fā)病期間進行必要的約束保護”，由此可見，精神科醫(yī)生在醫(yī)患關(guān)系中不僅承擔著治療者的角色，同時也是控制越軌和執(zhí)行規(guī)訓的手段。社區(qū)康復中醫(yī)患關(guān)系呈現(xiàn)兩種狀態(tài)：一種情境是患者和家屬由于拒絕精神科醫(yī)生的控制與規(guī)訓、否定精神疾病的診斷和治療而拒絕社區(qū)醫(yī)生提供隨訪與康復指導；另一種情境是患者對醫(yī)生權(quán)威的情境性依賴，醫(yī)患關(guān)系的“主動—被動”模式壓過了“雙向參與”模式［6］127，患者過于遵從醫(yī)生權(quán)威，缺乏主動康復意識。醫(yī)患關(guān)系的這兩種狀態(tài)均不利于患者的社區(qū)康復，隨著現(xiàn)代精神醫(yī)學和康復技術(shù)的發(fā)展，精神疾病患者的社區(qū)康復方法和途徑不斷完善，但仍面臨許多問題，就精神科醫(yī)生而言，主要表現(xiàn)在以下幾個方面：精神醫(yī)學診療模式與心理－社會模式發(fā)展的不平衡，過分關(guān)注藥物治療而忽視心理和社會康復；過多承擔社會控制者的角色，關(guān)注患者是否發(fā)病、是否需要緊急送治，而忽視日?？祻停氨ＷC患者在社區(qū)穩(wěn)定，發(fā)現(xiàn)患者病情不穩(wěn)定的情況及時上報，盡可能住院”是社區(qū)醫(yī)生對自身工作的普遍定位；照搬國外康復技術(shù)、康復理念落后，如在社區(qū)康復中引進程式培訓法和森田治療法，但并未做出本土化改良，亦沒有做到“以患者需求為中心”開展康復活動，導致患者參與康復活動意愿不強，社區(qū)康復效果不理想。
2．3政策與資源受限：阻礙社區(qū)康復的公共路徑
經(jīng)過長期努力，我國已逐步建立健全精神衛(wèi)生服務網(wǎng)絡，為患者營造“無縫化”的精神衛(wèi)生服務，社區(qū)精神病人的防治與康復已從最初的原衛(wèi)生部、民政部、公安部為主管單位三部門合作到殘聯(lián)、民政、教育、綜治等部門相繼加入，由醫(yī)療衛(wèi)生人員以治為主、公安部門以管著手到現(xiàn)今吸納職業(yè)康復師、心理治療師、社會工作者、社會組織等群體參與，逐步為患者提供多部門、多元化、多人員的社區(qū)康復服務。但是受傳統(tǒng)精神醫(yī)學影響，我國精神疾病患者的社區(qū)康復面臨康復力量與管理力量、康復力量與社會對患者的污名這兩種張力，其中政府管理、社會對患者的污名這兩股力量極大影響了康復力量［11］。首先，精神衛(wèi)生法律法規(guī)與政策的局限，主要體現(xiàn)在：其一，政策制定層面，管控與康復的博弈中管控力量仍發(fā)揮主導作用，不僅缺乏法律政策對患者康復進行保障，而且仍以“院舍化”思維為主，以“社會管控”的角度介入社區(qū)康復。我國的精神衛(wèi)生法律法規(guī)制定時具有濃重的管理色彩，相較于其他國家立法進程緩慢，直至2013年才正式實施第一部關(guān)于精神衛(wèi)生的法律，相關(guān)法規(guī)關(guān)注對象仍以嚴重精神障礙者為主，對如抑郁、焦慮等心理行為問題和常見精神障礙患者關(guān)注較少。其二，政策執(zhí)行方面，政策制定的導向直接影響到政策執(zhí)行時管控和區(qū)隔想法盛行，且部門間各自為政，職責尚不清晰，沒有真正形成合力和發(fā)揮各自優(yōu)勢，社區(qū)康復的連續(xù)性難以推進。“國家對我們上海精神衛(wèi)生的考核是一票否決制的，關(guān)鍵點就在于是否做好嚴重精神障礙患者的管理、是否發(fā)生嚴重精神障礙患者肇事肇禍事件，如果發(fā)生不要說社區(qū)康復，所有工作都是白做，我們的首要職責將社區(qū)患者肇事肇禍的可能性降至最低。”一位負責精神衛(wèi)生的政府官員強調(diào)對社區(qū)精神病人管控和維穩(wěn)的重要性。其次，我國精神衛(wèi)生資源短缺且分布不均，全國共有精神衛(wèi)生專業(yè)機構(gòu)1650家，精神科床位22．8萬張，精神科醫(yī)師2萬多名，平均1．49名／10萬人口（全球中高收入水平國家平均2．03名／10萬人口），精神障礙社區(qū)康復體系尚未建立［12］。政府對精神疾病患者的社區(qū)康復投入不足，導致其無法獲得必要的社會資源支持，主要體現(xiàn)在：財政投入經(jīng)費不足、康復機構(gòu)不完善、康復場地短缺、康復人員數(shù)量少且能力參差不齊、康復理念與設施落后、康復活動受限等。H區(qū)的社區(qū)康復方式主要呈現(xiàn)為兩種形式，一種是日間康復機構(gòu)中康復，H區(qū)目前社區(qū)精神疾病患者約4500人，但日間康復機構(gòu)只有8個，負責日常運行的工作人員16名。參與式觀察過程中，了解到日間康復機構(gòu)的問題主要體現(xiàn)在：首先，管控邏輯主導下的科層制管理模式導致康復學員真實需求難以滿足，機構(gòu)中的許多課程設計并非從學員角度出發(fā)，也沒有做到個性化康復服務的提供，同時對于學員需要的工療、農(nóng)療等職業(yè)康復服務因社會污名、資金不足、資源短缺等原因被阻斷。其次，缺乏專業(yè)技術(shù)人員，日間康復機構(gòu)的工作人員主要是殘聯(lián)指派的軀體殘疾人士，政府對其工作職責的定位是看管機構(gòu)中的精神障礙人士，社區(qū)醫(yī)生到機構(gòu)主要是了解學員藥物服用情況，關(guān)注點是患者軀體癥狀的改善，而提供心理與社會康復服務的社工和心理咨詢師則主要是通過志愿者、實習生身份進駐，康復活動缺乏連貫性、康復技術(shù)缺乏先進性。社區(qū)康復的另一種形式是居家康復，居家康復服務提供者主要是由社區(qū)精神科醫(yī)生及精神科社工組成，根據(jù)患者疾病評估等級決定上門隨訪次數(shù)。一位精神科醫(yī)生描述道：“我們也知道社區(qū)康復是患者回歸社會的重要因素，但沒辦法，我們?nèi)颂?，不可能所有有需求的人都訪視到位。”居家康復面臨的主要問題：一是由于服務人員限制，有社會康復需求的患者因病情穩(wěn)定無法獲得專業(yè)服務；二是家庭系統(tǒng)介入難度大，康復情境受限；三是康復內(nèi)容上主要關(guān)注患者服藥情況，忽視患者其他方面康復需求。
3結(jié)語
我國目前的精神疾病患者社區(qū)康復體系尚不健全，仍處于探索階段，關(guān)于精神疾病的社會偏見與排斥使得患者的就診、治療和康復更加困難［13］，患者承擔著精神癥狀、心理壓力、社區(qū)疏離的三重壓力。隨著我國社區(qū)康復體系的完善，精神衛(wèi)生領(lǐng)域從服務理念、服務場域和服務方法漸進式改變，逐漸關(guān)注精神病患者的能力發(fā)掘和社會功能發(fā)展，強調(diào)患者優(yōu)勢和個人能力的發(fā)展［14］。但精神疾病的社區(qū)康復是一個長期的、漸進的過程，對于患者而言宏觀的社會環(huán)境、中觀的家庭系統(tǒng)和微觀的自我認知等方面仍面臨諸多問題，難以實現(xiàn)真正的融入和融合。推進精神疾病患者的社區(qū)康復道路險阻且漫長，個體層面需要注重患者的增能與賦權(quán)，打破以疾病為中心視角，注重患者個體化需求，轉(zhuǎn)變康復理念，走出固有社會角色定位，增加自我效能。但只是致力于改變個體的態(tài)度和行為是不夠的，必須伴隨著社會中機構(gòu)和制度的改變，尤其是那些導致收入、教育、權(quán)力和醫(yī)療不平等的因素的改變［15］，才能破解消除精神疾病污名與歧視的迷局，推進法制化進程和調(diào)整政策導向，從而構(gòu)建多部門間的聯(lián)動合作，打通患者社區(qū)康復的橋梁。
作者：謝迎迎 汪作為 范明林 單位：上海大學社會學院
